Verksamhetsberättelse 2006

 
VERKSAMHET 2006

Föreningen FSBU arbetar för att villkoren ska förbättras i samhället för de synskadade barnen, ungdomarna samt deras familjer. Föreningen samarbetar med andra organisationer som är villiga att främja en positiv utveckling för synskadade barn och ungdomar.
Vår verksamhet finansieras dels av bidrag från olika fonder/stiftelser och dels av egenavgifter vid flertalet aktiviteter. Utan bidrag hade vi inte kunnat driva vår verksamhet och vi riktar därför ett stort tack till våra sponsorer under år 2006. Vi vill också tacka för ett gott samarbete under året med Synskadades riksförbund (SRF), Syncentraler i Västra Götalandsregionen och Specialpedagogiska institutet (SIT), Handikappföreningarnas Samarbetsorganisation (HSO), Handikappkommittén med fl. organisationer.
Vårt arbete bedrivs ur ett familjeperspektiv, vilket gör oss unika. Vi anser att hela familjen berörs av att ha ett synskadat barn och därför bör alla familjemedlemmar ges möjlighet att vara delaktiga i det arbete och de aktiviteter som vi arrangerar. Föreningens verksamhet bygger på medlemmarnas engagemang i viktiga frågor som berör de synskadade barnen och ungdomarna.
Några av målen för vår verksamhet är att:
  • Vara en påverkansgrupp i samhället
  • Vara en kunskaps- och erfarenhetsbank om samhällets stöd och ansvar
  • Arrangera meningsfulla fritidsaktiviteter
  • Ungdomar efter hand växer in i rollen som ledare och förebild för de yngre
  • Arrangera möten med Specialpedagogiska institutets rådgivare Försäkringskassan, kommunen, politiker samt andra parter som barn med synskada har samröre med.
  • Sprida kunskap om föreningens verksamhet, bland annat genom en presentationsskrift till familjer, Syncentraler, Specialpedagogiska institutet syn och regionens Ögonmottagningar.
Sammanfattning av året 2006
Syncentralen (SC) i Göteborg vill fortfarande tyvärr inte hjälpa oss att dela ut föreningens inbjudningar till aktiviteter. Tidigare år har vi haft god hjälp med detta för att nå nya familjer som fått synskadade barn och kan ha glädje av våra aktiviteter. Som förälder vet vi att det handlar om olika steg i krisbearbetning när och om vi orkar ta kontakt med dem som är i samma situation. Vår uppfattning är därför att familjer behöver få inbjudan i brevlådan vid upprepade tillfällen. Den dag man är mogen att ta kontakt med FSBU har man den möjligheten om det kommer löpande inbjudningar till aktiviteter. Sedan ny chef tillträdde på SC i Göteborg finns inte detta samarbete som tidigare funnits under tiotalet år. Vi undrar om SC/Sahlgrenska Universitetssjukhus (SU) brister i förståelse av krisbearbetningens olika faser. Vi har i slutet av året förstått att det i Göteborg finns ungdomar med grav synskada i 14 års åldern som aldrig tidigare träffat synskadade jämnåriga. De har konstigt nog inte fått information om FSBU aktiviteter men varit kända av SC Göteborg som uppenbarligen inte vidarebefordrat information om FSBU. Ett första möte med FSBU ungdomar blev av under jullovet tack vare ett samarbete mellan Arbetsförmedlingen/särskilda resurser och FSBU.
Flertalet av ungdomar som fyllt 18 år har ambitionen att bli ledare och agera som förebilder för föreningens familjer. En idrottsledarutbildning har introducerats under hösten 2006 tack vare anslag från Handslaget.
Bland medlemsfamiljerna finns alltifrån riktigt små barn till ungdomar i tonåren. Detta ställer krav på föreningen att vara aktiv inom många områden.
Vårt engagemang i intressepolitiska frågor har även under 2006 i hög grad rört skolfrågor. Att det finns synskadade barn som inte lärt sig läsa skriva eller räkna har vi tragiskt fått konstatera i mer än ett fall i Västra Götaland. Är detta samhällets nya analfabeter? Är orsaken brist på helhetssyn från kommunerna, Specialpedagogiska institutet, Syncentraler, Ögonsjukvården och Skolverket? Vår uppfattning i FSBU är att barn som bara har synskadan som sitt funktionshinder har alla möjligheter att nå samma kunskapsmål som seende då eleven har tillgång till undervisning i form av material, anpassade läromedel och vid behov specialpedagogiskt stöd angående användningen av sina hjälpmedel. I dag finns ingen instans som ser helheten runt barnet utan bara till sin egen avgränsade del. Synskadade barn som går i den vanliga grundskolan har fallit mellan stolarna i sex års tid. Vem tar/har ansvar? De synskadade barnen och ungdomarna utgör en liten grupp i samhället och glöms ofta bort i många sammanhang. Skolfrågorna har blivit ännu mer viktiga i vårt arbete pga de negativa konsekvenserna SIT:s omorganisation har lett till för den synskadade eleven. En eftersatt kulturtillgänglighet liksom kommunens/stadsdelsnämnders ansvar för barn/ungdomar med synskada är områden där det fortfarande finns mycket att göra. Avsaknad av psykolog, sjukgymnast, synpedagog och anpassningslärare inom Synhabiliteringen (syncentralen) i Göteborg kvarstår. Även användarutbildning angående den synskadade elevens tekniska hjälpmedel har varit bristfällig både i skola och i hemmet.
Representation
  • Under året har SIT/syn östra regionen tagit bort föräldrarepresentationen i utvecklingsgruppen
  • FSBU har bjudits in till HSO:s utbildnings- och informationsdagar
  • Brukarrådet för Syncentralen Göteborg har föräldrarepresentation. Möten har genomförts under 2006 där FSBU fortfarande försöker lyfta frågan om att få hjälp att nå de familjer som har synskadade barn som skulle kunna ha glädje av våra aktiviteter. Då barn med synskada inte tillhör habiliteringen saknas sjukgymnaster, synpedagoger, fritidspersonal m fl för barn med synskada
  • SIT Västra regionen har haft två möten /år för brukarorganisationer
  • Samsyn är ett forum för att finna samarbetsformer mellan Synskadades riksförbund (SRF), Syncentralen Göteborg och Specialpedagogiska institutet (SIT), Unga Synskadade (US), AMI, Försäkringskassan och FSBU. Två möten har vi haft under 2006. Dessa träffar har nu avslutats och det är via e-post som diskussionerna kommer att fortsätta. FSBU kan själva ta initiativ att bjuda in till möte då man finner det lämpligt. US har lagt upp en sändlista till de organisationer som deltar i SAMSYN.
  • Två föräldrarepresentanter har deltagit på Göteborgs Handikappidrottsförbunds årsmöte samt vid planeringsmöten för Kvibergs idrottshall.
  • Tre FSBU föräldrar representerar SRF i tre olika stadsdelsnämnders handikappråd. Skolfrågor har lite då och då kommit upp på dagordningarna
Syncentraler
Vi har kontakt med Syncentraler i olika ärenden och vill se oss dels som remissinstans i olika frågor dels som påtryckargrupp för att förbättra situationen för de synskadade barnen och ungdomarna. Familjer saknar också information om vilka hjälpmedel som marknaden har att erbjuda eleven. Områden som föreningen i samverkan med Synhabiliteringar önskar förbättra är.
  • arbetsmiljön runt barnens synhjälpmedel hemma och i skolan.
  • minimera reparationstidens längd på hjälpmedel som eleven dagligen använder samt att ersättningsutrustning ska finnas tillgänglig.
  • utprovning, utbildning, uppföljning samt att utvärdering av brukarens tekniska hjälpmedelsutrustning sker inom en bestämd tidsplan.
Litteraturtillgänglighet
Daisy är det nya formatet av talbok och är överlägsen tunga punktskriftsböcker och svårarbetade kassettläroböcker. Tyvärr är tiden för framställning av läroböcker i Daisyformat oacceptabelt lång. Textview programmet som de flesta läroböcker finns i är enligt elever, föräldrar och lärare ett föråldrat program som med det snaraste borde bytas ut. SIT läromedel har svårt att hänga med i utvecklingen att tillgodose elevens och skolans önskemål. Ett möte har SIT region väst haft efter viss påtryckning från syn föreningarna. SIT ställde in ett möte de kallat till då det bara var synorganisationerna som var intresserade av att komma. Två av föreningens ungdomar, tillsammans med US, hade under våren ett möte med SIT för att ytterligare en gång poängtera brister i läroböcker som komplicerar för den enskilde eleven. Flickorna skickade ett tag meddelanden till läromedelsansvarig i Sverige men respons uteblev. Senare fick de veta att personen de blivit ombedda att kontakta hade slutat med detta arbete och vidarehänvisning saknades.
Vad ungdomarna upplyste SIT om var bland annat att textviewböcker har upprepade gånger fel i facit eller så har diagram varit felaktigt beskrivna i förhållande till svartskriftsboken. Det brister i korrekturläsningen när dessa böcker framställts. När det gäller matematikböcker så finns det ingen standard för matematik så punktskriftstecknen i matteböcker växlar friskt mellan olika stadier. Ingen inom SIT verkar vara intresserade av att få dessa synpunkter från brukargruppen, man hänvisar till dyra produktionskostnader och lång handläggningstid. Vem tar synskadades elevers skola/läromedel på allvar?
Synhabiliteringsfrågor
FSBU:s styrelse har under verksamhetsåret 2006 deltagit i möte med Synskadades riksförbund (SRF), Specialpedagogiska institutet (SIT) samt unga Synskadade (US) angående synhabiliteringsfrågor där vi i FSBU även under året 2006 uttryckt vår oro över de syncentraler som inte har för avsikt att anställa pedagoger till sin verksamhet. Västra Götalandsregionen har fortfarande inte något specialistteam för barn med synskada som arbetar på familjernas uppdrag. Det är nu sex år sedan frågan lades fram till regionen från brukarorganisationerna. FSBU har dessutom inbjudits till Handikappkommittén i Vänersborg i oktober 2006 för att berätta om våra barn med synskada och deras behov av habiliteringsinsatser utifrån ett helhetsperspektiv.
SIT/Syn - ett runt hus på Lärarhögskolan i Stockholm Förvirringen fortsätter bland föreningens familjer. Stöd till familjerna saknas och även år 2006 finns exempel på fall där ett synskadat barn med bedrövlig skolsituation pga undermåligt stöd i förhållande till sitt funktionshinder/synskada lämnats åt sitt öde. Tyvärr har även detta år visat att ytterligare synskadade barn inte får tillgång till synpedagogisk kompetens i rimlig tid. Vi föräldrar ser en hotbild mot att barnen även kan tappa det nationella stödet (experterna på SIT/syn i Stockholm). Tongångar för "en ingång" till SIT ökar ytterligare då också det nationella stödet nu steg för steg plockas bort. Vår uppfattning är att denna grupp är så liten att den måste stöttas med nationella insatser.
Christina Nordqvist är nu chef på RC syn och har sedan ett år tillbaks fått en plats i ledningsgruppen vilket är ett framsteg för att syn frågorna inte helt skall försvinna från dagordningen i ledningsgruppen på SIT i Härnösand. Här fokuseras det fortfarande starkt på de regionala samt de interna omorganisationerna samtidigt som tiden går.
FSBU:s uppfattning är att det på regionen inte alls finns till närmelsevis samma kompetens och erfarenhet om våra barns behov som det finns på SIT/syn i Stockholm. Vi ser alltså en fortsättning på försämringar för våra barn idag. Många barn med synskada väljer i dag särskolan på grund av att det specialpedagogiska stödet inte ges till eleverna i de kommunala skolorna. Region Väst tycker själva att de kan tillgodose våra behov. Bilaga 4-5.
Hällsboskolan där de äldre barnens årskursbesök legat sedan Tomteboda lades ner, har nu också lagts ned. Vi föräldrar fick löfte om att Hällsboskolan skulle finnas under minst fyra år men löftet höll bara i två år. SIT skulle tjäna 11 miljoner på att flytta från Tomteboda och föräldrar blev uppmuntrade att tänka på alla de insatser man i stället kunde genomföra för 11 miljoner. Då trodde vi föräldrar att den så uppskattade mormor/farmor kursen skulle kunna komma tillbaks, att syskonkursen skulle komma tillbaks samt att sommarlägren - under idrottsliga former - skulle arrangeras igen för tonåringarna som har en "förfärlig högstadietid". Med facit i hand känner sig föräldrarna, som satt med i flyttgruppen (avvecklingsgruppen?), grundlurade. Det var kanske naivt att gå på de vackra orden som sedan alltid saknades i protokollen från möten med Jan Rocksén och Sten Västerman.
Idrottshelgerna var nästa stora besvikelse. Beskedet vi fick var: Nej, dessa skulle inte läggas ner. Samma sommar som flytten gick fick barnen vänta förgäves på inbjudan, det blev inte något Riksmästerskap med friidrottstävlingar. Nu genomförs endast ett evenemang om året då på Bosön. Handikappidrottsförbundet arbetar mer för vuxensynskadeidrotten än för barn och ungdomar med synskador. Sedan SIT:s omorganisation genomfördes har nyrekryteringen till FSBU minskat för yngre barn med synskada genom att detta kontaktnät har upphört. Nu är Syncentralerna de enda som känner till vilka barnen är och SC hänvisar till sekretess för att ”slippa” vara länken mellan familjer.
SRF - FSBU Föräldrakommittéer
FSBU har liksom tidigare år medlemmar från stora delar av Västra Götaland. Dessa har också medlemskap i ett antal olika SRF-lokalföreningar. Insatser riktade mot barn och ungdomsfrågor har endast genomförts i mycket begränsad omfattning därifrån. FSBU önskar utökat samarbete med lokalföreningar, föräldrakommittéer och ett fortsatt nära samarbete mellan SRF-riks.
Vår uppfattning är att det behövs regionstäckande föräldraföreningar för att samla tillräckligt många familjer i syfte att få en god uppfattning om brister och förbättringsåtgärder inom skola, fritid, kommun, färdtjänst, ögonsjukvård, habilitering, samt övrigt regelverk som styr över den vardag barnen möter. Att driva intressepolitiska frågor är en balansgång då styrelsen behöver framföra kritik mot det system familjerna är beroende av.
Britt Marie Bengtsson, från SRF-riks, skrev rapporten avseende projektet om kartläggning av familjernas erfarenheter av Göteborgs kommuns stöd och service till familjer med synskadade barn. Ingenting hände men rapporten är skriven och ligger nu i hyllan.
Stöd från kommun/stadsdelsnämnder
LSS har under året tilldelats en gravt synskadad tonåring efter flera års ansökan och överklaganden. SRF Göteborg har varit ett ovärderligt stöd i denna process.
Skolskjuts i Göteborg
Högstadieelev med grav synskada har detta året haft tillgång till skolskjuts vid dåligt väder såsom regn och snöväder. Ansvarig för skolskjuts är skolchefen.
Skolan
Fortfarande är det problem med att våra synskadade barn inte får den hjälp som de behöver i skolan. FSBU lånar ut handböckerna ”Individuell planering för elev i skolan” och ”Individuell planering för barn i förskolan” för cirkulation inom föreningens familjer. Utefter dessa skrifter har föräldrar kunnat påverka för att få i stånd åtgärdsprogram i skolan som våra barn har rätt till.
Socialt utanförskap under skoltid är tyvärr ett känt fenomen som skolan inte har åtgärdat på grund av att ”skolan inte vet hur de skall bära sig åt ” Personalen på skolan accepterar att elev som är synskadad är utanför.
Fritidssysselsättning för synskadade barn och ungdomar
Det är viktigt att våra barn och ungdomar kan delta i förenings¬verksamheter ute i samhället. Vi föräldrar informerar i olika sammanhang och visar hur man kan arbeta när en synskadad person finns med i en grupp. Personal inom synhabiliteringen ger i dag inte detta stöd till familjer.
Genomförda Projekt/Aktiviteter 2006
Skidläger Vecka sju arrangerades traditionsenligt ett skidläger. 11 familjer deltog, varav 2 familjer var med för första gången. Skidlärare från Totalskidskolan var engagerade till de 11 synskadade barnens privatlektioner. Syskon gick i Edsåsdalens skidskola. Poängpromenad , reglettskrivning och bingo var några av kvälls¬aktiviteterna. Dessutom genomfördes en Showdownturnering med både föräldrar och barn och drygt 40 matcher spelades.
Badläger Under novemberlovet arrangerade föreningen ett badläger på Hotel Fredrikshavn i Danmark.
Tonårsträff på SRF Vid tre tillfällen under året har ungdomar varit på SRF. Ett tema var Bodyshop då de fick prov på hudvård och sminkprodukter. Under påsklovet var det tillfälle att prata om det här att vara synskadad i en klass med seende, strategier att klara sin vardag och allmänt tonårs prat tillsammans med bland annat kurator och ombudsman från SRF.
Klättervägg På Fysiken på Gibraltargatan, Göteborg, slöt en grupp på 15 personer upp och fick prova på klättervägg av en van instruktör. Detta var en populär aktivitet som vi kommer upprepa.
Seglarläger Krokholmen 2006 Två läger, varav ett var kortare på fem övernattningar samt ett på nio lägerdagar. Målet för FSBU:s läger på Krokholmen är att ge synskadade och deras familjer möjlighet att lära känna varandra och umgås under två sommarveckor vid havet. Lägren leder till att ge alla deltagare sjövana och grundläggande seglingskunskap. Mer finns att läsa i bilagor 6-7.
Vattenskidor En inbjudan gick ut till en dag att åka vattenskidor utanför Stenungsund men detta blev inställt på grund av sjukdom. Vi är välkomna att komma till våren i stället.
Kultur FSBU har haft många önskemål om syntolkade evenemang som genomförts. Biobesök som genomfördes blev Harry Potters senaste film, Ice age 2 samt Pirates of the Caribean.
FSBU har startat ett samarbete med Frölunda kulturhus vilket har lett fram till en syntolkad teaterföreställning som heter DAFF-DAFF. Nu planeras en dramakurs för de yngre medlemmarna och den kommer att genomföras under våren 2007.
På Konstmuseet vid Götaplatsen var en grupp på syntolkad Picasso¬utställning där fem personer från FSBU var och blev guidade runt.
Nu har en ny funktion inrättats på Ullevi och Scandinavium där man kan kvittera ut syntolkningsutrustning och sitta på vilken plats som helst och få matchen syntolkad. Detta har flera FSBU medlemmar kunnat utnyttja.
Backa teatern har under året tagit kontakt med oss med erbjudande om att syntolka teaterföreställningar. Diskussioner har påbörjats för arrangemang våren 2007.
Discodans Under året har vi haft kurs för tonåringarna i discodans på Din Dansskola i Västra Frölunda.
Goalball Goalball har tränats två dagar i veckan i samarbete med SUGI. Ett damlag för FSBU ställde upp på SM i Falköping i maj och vann en hedrande förstaplats. Bilaga 8 I Göteborgs Open hade föreningen med flera deltagare som en första prova på/ turnering. FSBU har startat upp två projekt med inriktning mot att barn med synskada skall erbjudas möjlighet att testa på olika idrotter för att om möjligt också hitta sin sport i en närliggande förening. Vid dessa Idrottsskolor har föreningen ett parallellt projekt att få de äldre att utbilda sig till hjälpledare för att i framtiden kunna vara en resurs för de yngre.
Fyra flickor från FSBU var i Tyskland på en ungdomscup/läger och spelade för ett juniorlandslag. I Stockholm Games samt Winter lady cup ställde FSBU upp med tjejlag. Bilaga 9
Gothenburg Winter Lady Cup var en internationell damturnering där FSBU, SUGI och MIS gjorde arrangemanget tillsammans. Vi resonerade som så, finns det inte tillräckligt med damturneringar får vi dra vårt strå till stacken och arrangera en. FSBU ställde upp brett med funktionärer. Många var med för första gången som funktionär och efter ett antal kurser och genomgångar hade vi ett funktionärsteam som ställde upp denna hela helg. Här passar vi på att tacka alla som gjorde denna cup möjlig. Vi gratulerar också vårt FSBU Goalball lag till andra plats. Se resultat på www.fsbu.org
Friidrott Under året har friidrottsträning i SAIK:s (Sävedalens Allmänna idrottsklubb) pågått. Det har varit trögt att få kontinuitet i träningen och några mål var inte satta. Det har också saknats möjlighet att tävla. Gruppen lades tyvärr ner i november. Bilaga 10
Navigation/Förarbevis Under våren har föreningen fortsatt kursen i förarbevis. Examination kommer att genomföras våren 2007. Kursledare är vår lägerchef på Krokholmen, Peter Forkman.
Judo FSBU har även i år lotsat in synskadade barn och ungdomar i Frölunda judoklubbs verksamhet. Mindre barn har startat judolek och ungdomar med synskada tränar judo i en egen grupp i samarbete med habiliteringen. Judo har också tränats med goalballaget. En synskadad 15-åring som tränar judo tillsammans med seende två gånger i veckan var på ett internationellt träningsläger i Portugal för synskadade ungdomar och representerade Sverige. Reportage har även skrivits i Föräldrakontakten. Bilaga 11
Julfest Söndagen den 10 december hade vi vår julfest i lokal på Kvibergs regemente i Göteborg. Vi var ett 70- tal personer som hade det trevligt tillsammans och åt gott. Även i år hade barnen varit snälla och efter dans kring granen kom tomten med julklappar.
Administration Hemsidan (www.fsbu.org) är föreningens anslagstavla om vad som händer inom föreningen.
Möten med tjänstemän som handlägger frågor angående barn med synskada är endast tillgängliga under kontorstid vilket försvårar föreningens kommunikation med dem då föreningens styrelse består av föräldrar som arbetar dagtid.
Föreningen har från och med oktober anställt en föreningskonsulent som dels ska sköta föreningens administration, dels planera och genomföra aktiviteter för våra barn och ungdomar.
Under hösten genomfördes under en fredag kväll samt under lördagen en 12 timmars mini konferens för att dra upp riktlinjer för FSBU:s framtida aktiviteter. Även en arbetshelg för styrelsen i Ullared kombinerades med inköp till julfesten.
Verksamhetsplan 2007
Projektbeskrivningar avseende planerade aktiviteter för år 2007 har i september månad under verksamhetsår 2006 lämnats till styrelsen. Beslut har därefter tagits av styrelsen om vilka projekt som ska planeras samt prioriteringen av dessa. Utifrån dessa projekt kommer nästa års styrelse att arbeta. Projektdirektiven innehåller mål för aktiviteten, kostnader, tid för genomförandet och ansvarig person. Denna framförhållning hjälper oss att i tid hinna söka medel från stiftelser, fonder samt från Handikappkommittén i Västra Götalandsregionen.
Föreningens aktiviteter ligger inte som löpande verksamhet. Styrelsen beslutar under året vilka planerade aktiviteter som kommer genomföras utifrån de ekonomiska anslag som beviljats från stiftelser, fonder samt regionalt anslag.