Verksamhetsberättelse 2005

Vår verksamhet finansieras dels av bidrag från olika fonder/stiftelser och dels av egenavgifter vid flertalet aktiviteter. Utan bidrag hade vi inte kunnat driva vår verksamhet och vi riktar därför ett stort tack till våra bidragsgivare under år 2005. Vi vill också tacka för ett gott samarbete under året med Synskadades riksförbund (SRF), Syncentraler i Västra Götalands¬regionen och Specialpedagogiska institutet (SIT), Handikapp¬föreningarnas Samarbetsorganisation (HSO), Handikappkommittén med fler organisationer.

Vårt arbete bedrivs ur ett familjeperspektiv, vilket gör oss unika. Vi anser att hela familjen berörs av att ha ett synskadat barn och därför bör alla familjemedlemmar ges möjlighet att vara delaktiga i det arbete och de aktiviteter som vi arrangerar. Föreningens verksamhet bygger på medlemmarnas engagemang i viktiga frågor som berör de synskadade barnen och ungdomarna.

• Vara en påverkansgrupp i samhället
• Vara en kunskaps- och erfarenhetsbank om samhällets stöd och ansvar
• Arrangera meningsfulla fritidsaktiviteter
• Ungdomar efter hand växer in i rollen som ledare och förebild för de yngre
• Arrangera möten med Specialpedagogiska institutets rådgivare Försäkringskassan, kommunen, politiker samt andra parter som barn med synskada har samröre med.
• Sprida kunskap om föreningens verksamhet, bland annat genom en presentationsskrift till familjer, Syncentraler, Specialpedagogiska institutet syn och regionens Ögonmottagningar.

Medlemmarna kommer från Västra Götalandsregionen. De flesta medlemsfamiljerna återfinns dock inom Göteborg med kranskommuner.

Medlemmar som blivit myndiga agerar många gånger som representanter och förespråkare i diskussioner med myndigheter utifrån våra familjers intressen. Flertalet agerar också som ledare och förebilder för föreningens familjer. Bland medlemsfamiljerna finns alltifrån små barn till ungdomar i tonåren. Detta ställer krav på föreningen att vara aktiv inom många områden.

Vårt engagemang i intressepolitiska frågor har under året rört skolfrågor.

De synskadade barnen och ungdomarna utgör en liten grupp i samhället och glöms ofta bort i många sammanhang. Skolfrågorna är fortfarande mycket viktiga i vårt arbete pga de negativa konsekvenserna SIT:s omorganisation har lett till för den synskadade eleven.

En eftersatt kulturtillgänglighet liksom kommunens/stadsdelsnämnders ansvar för barn/ungdomar med synskada är områden där det fortfarande finns mycket att göra.

Avsaknad av psykolog, sjukgymnast, synpedagog och anpassningslärare inom Synhabiliteringen (syncentralen) i Göteborg kvarstår. Även användarutbildning angående den synskadade elevens tekniska hjälpmedel har varit bristfällig både i skola och i hemmet.

• En förälder har en ordinarie plats i SIT/syn östra regionens utvecklingsgrupp och information når FSBU.
• Brukarrådet för syncentralen Göteborg har föräldrarepresentation. Två möten genomfördes år 2005 där mest information från SC till brukarorganisationer dryftas. Sammanfattningsvis ”lågt till tak”.
• SIT Västra regionen två möten/år för brukarorganisationer.
• Samsyn ett forum för att finna samarbetsformer mellan Synskadades riksförbund (SRF), Syncentralen Göteborg och Specialpedagogiska institutet (SIT), Unga Synskadade (US), AMI, Försäkringskassan och FSBU. Fyra möten/år.
• Tre FSBU föräldrar representerar SRF i tre olika stadsdelsnämnders handikappråd. Skolfrågor har i och med detta kommit upp på dagordningen.
• FSBU har under 2005 antagits som medlem i HSO – Handikappsföreningarnas Samarbetsorganisation.
• FSBU har under året besvarat enkäter och yttrat oss om olika förslag från Västra Götalandsregionen.

• arbetsmiljön runt barnens synhjälpmedel hemma och i skolan.
• minimera reparationstidens längd på hjälpmedel som eleven dagligen använder samt att ersättningsutrustning ska finnas tillgänglig.
• utprovning, utbildning, uppföljning samt att utvärdering av brukarens tekniska hjälpmedelsutrustning sker inom en bestämd tidsplan.

Litteraturtillgänglighet
Daisy är det nya formatet av talbok och är överlägsen tunga punktskriftsböcker och svårarbetade kassettläroböcker. Tyvärr är tiden för framställning av läroböcker i Daisyformat oacceptabelt lång. Textview programmet som de flesta läroböcker finns i är ett föråldrat program som med det snaraste borde bytas ut. SIT läromedel har svårt att hänga med i utvecklingen att tillgodose elevens och skolan önskemål. Ett möte har SIT region väst haft med två av föreningens ungdomar där de fått möjlighet att poängtera brister i läroböcker som komplicerar för den enskilde eleven. Kontinuerligt skickar flickorna numera meddelande till läromedelsansvarig när böcker har t.ex. har fel i facit eller när diagram är felaktigt beskrivna i förhållande till svartskriftsboken. Det är bara att konstatera att det brister i korrekturläsningen när dessa böcker framställts. När det gäller matematikböcker så finns det ingen standard för matematik så punktskriftstecknen i matteböcker växlar friskt mellan olika stadier. Ett exempel på detta är procenttecknet (%) som ser helt olika ut mellan år 7 och år 8. Det ser ut som % man ser på bildskärmen men själva punktskriftsskärmen har olika punktkombinationer mellan olika böcker för tecknet %.

Synhabiliteringsfrågor
FSBU:s styrelse har under verksamhetsåret 2005 deltagit i möte med Synskadades riksförbund (SRF), Specialpedagogiska institutet (SIT) samt unga Synskadade (US) angående synhabiliteringsfrågor där vi i FSBU uttryckt vår oro över de syncentraler som inte har för avsikt att anställa pedagoger till sin verksamhet. Västra Götalandsregionen har fortfarande inte något specialistteam för barn med synskada som arbetar på familjernas uppdrag. Det är nu fem år sedan frågan lades fram till regionen från brukarorganisationerna.

SIT syn ett runt hus på Lärarhögskolan i Stockholm
Förvirringen fortsätter bland föreningens familjer. Stöd till familjerna saknas och även år 2005 finns exempel på fall där ett synskadat barn med bedrövlig skolsituation pga undermåligt stöd i förhållande till sitt funktionshinder/synskada lämnats åt sitt öde. Föräldrar har anmält skolan och stadsdelnämnden till Skolverket, tio månader har gått och fortfarande väntar familjen på Skolverkets uttalande.

Tyvärr har även detta år visat att ytterligare synskadade barn inte får tillgång till synpedagogisk kompetens i rimlig tid. Vi föräldrar ser en hotbild mot att barnen även kan tappa det nationella stödet (experterna på SIT/syn i Stockholm). Tongångar för ”en ingång” till SIT ökar ytterligare då också det nationella stödet nu steg för steg plockas bort. Vår uppfattning är att denna grupp är så liten att den måste stöttas med nationella insatser.

Christina Nordqvist är nu chef på RC syn och har fått en plats i ledningsgruppen vilket är ett framsteg för att syn frågorna inte helt skall försvinna från dagordningen i ledningsgruppen på SIT i Härnösand. Här fokuseras det fortfarande starkt på de regionala samt de interna omorganisationerna samtidigt som tiden går.

FSBU:s uppfattning är att det på regionen inte alls finns till närmelsevis samma kompetens och erfarenhet om våra barn som det finns på SIT/syn i Stockholm. Vi ser alltså en klar försämring för våra barn idag. Många barn med synskada väljer i dag särskolan på grund av att det specialpedagogiska stödet inte ges till eleverna i de kommunala skolorna.

Hällsboskolan där de äldre barnens årskursbesök legat sedan Tomteboda lades ner, har nu dragits in. Det vi fick löfte om att finnas under minst fyra år, höll bara i två år. Man skulle tjäna 11 miljoner på att flytta från Tomteboda och föräldrar blev uppmuntrade att tänka på alla de insatser man i stället kunde genomföra för 11 miljoner. Då trodde vi föräldrar att den så uppskattade mormor/farmor kursen skulle kunna komma tillbaks, att syskonkursen skulle komma tillbaks samt att sommarlägren – under idrottsliga former – skulle arrangeras igen för tonåringarna som har en ”förfärlig högstadietid”. Med facit i hand känner sig föräldrarna, som satt med i flyttgruppen (avvecklingsgruppen?), grundlurade. Det var kanske naivt att gå på de vackra orden som sedan alltid saknades i protokollen från möten med Jan Rocksén samt Sten Västerman.
Idrottshelgerna var nästa stora besvikelse. Beskedet vi fick var: Nej, dessa skulle inte läggas ner. Samma sommar som flytten gick fick barnen vänta förgäves på inbjudan, det blev inte något Riksmästerskap med friidrottstävlingar. Förtroende för SIT, finns det???

Sedan SIT:s omorganisation genomfördes har nyrekryteringen till FSBU minskat för yngre barn med synskada genom att detta kontaktnät har upphört. Nu är Syncentralerna de enda som känner till vilka barnen är och SC hänvisar till sekretess för att ”slippa” vara länken mellan familjer.

SRF FSBU Föräldrakomitteer
FSBU har liksom tidigare år medlemmar från stora delar av Västra Götaland. Dessa har också medlemskap i ett antal olika SRF-lokalföreningar. Insatser riktade mot barn och ungdomsfrågor har endast genomförts i mycket begränsad omfattning därifrån. FSBU önskar utökat samarbete med lokalföreningar, föräldrakommittéer och ett fortsatt nära samarbete mellan SRF-riks.

Vår uppfattning är att det behövs regionstäckande föräldraföreningar för att samla tillräckligt många familjer i syfte att få en god uppfattning om brister och förbättringsåtgärder inom skola, fritid, kommun, färdtjänst, ögonsjukvård, habilitering, samt övrigt regelverk som styr över den vardag barnen möter. Att driva intressepolitiska frågor är en balansgång då styrelsen behöver framföra kritik mot det system familjerna är beroende av.

Stöd från kommun/stadsdelsnämnder
En familj har ansökt om insatser enligt LSS med stöd av SRF Göteborg eftersom man anser att en blind 14 åring har ett varaktigt funktionshinder som påtagligt påverkar den dagliga livsföringen. LSS handläggaren har ringa kunskap om hur detta funktionshinder påverkar en tonåring vilket har lett till att de inte personkretsindelat flickan. Diskussioner pågår fortfarande så flickan kan leva ett liv som andra jämnåriga. Kontaktdagar till föräldrar samt fler ledsagningstimmar är det familjen ansöker om.

Skolskjuts i Göteborg
Högstadieelev med grav synskada har nekats skolskjuts som eleven ansökt om att få nyttja vid dåligt väder såsom regn och snöväder. Via skolverket har familjen fått veta att detta inte är rektorns sak att avgöra utan skolchefen i stadsdelsnämnden. Efter att familjen vänt sig till skolchefen, beviljades skolskjuts.

Skolan
Många av våra synskadade barn får inte den hjälp som de behöver i skolan. För att stötta föräldrarna i deras kamp med skolan lånar föreningen ut handböcker ”Individuell planering för elev i skolan” och ”Individuell planering för barn i förskolan” för cirkulation inom föreningens familjer. Dessa har även i år kommit till nytta för att få i stånd åtgärdsprogram i skolan som våra barn har rätt till.

Adressböcker
Vid ett tillfälle under året samlades barnen för att komplettera sina adressböcker på punkt samt förstorad svartskrift. På plats var även en student som berättade om sitt examensarbete och sitt intresse för att tillverka dataspel mm som är tillgängliga för synskadade. Han hade även varit i kontakt med Göteborgs kommun om Kunskapsnätet som idag inte fungerar för synskadade elever.

Seglarläger Krokholmen 2005
Målet för FSBU:s läger på Krokholmen är att ge synskadade och deras familjer möjlighet att lära känna varandra och umgås under två sommarveckor vid havet. Lägren leder till att ge alla deltagare sjövana och grundläggande seglingskunskap.

Vattenskidor
För tredje gången provade vi på att åka vattenskidor i sjön Långvattnet, Landvetter, med hjälp av duktiga instruktörer från Göteborgs vattenskidförbund. Fyra flickor var med på ett vattenskidläger i Vittsjö, Skåne, som arrangerades av Svenska Vattenskidförbundet.

Kulturgrupp
Kulturgruppen med medlemmar från SRF, MIS, FSBU, Unga synskadade samt syntolkar har träffats och planerat årets syntolkade evenemang. FSBU har gjort inbjudningsutskick till dessa.

Filmer vi sett
I april var vi på syntolkad bio och såg Sandor/Ida. Det var Fiskebäck¬skolan där en elev med synskada går som tog initiativet och beställde denna film syntolkad. En årskurs 7 klass såg filmen samtidigt som inbjudan gick ut till synskadade ungdomar via FSBU. Vi hade en egen biosalong.

Goalball
Goalball har tränats på söndagar med Åsa och Malin som spelande tränare. Fler har kunnat vara med och tävla och toppningen av lagen har dämpats. Tyvärr bygger all Goalball i landet på vuxna som spelar och de unga får stå tillbaks. Flicklag finns bara hos oss i Göteborg.

Friidrott
Under året har friidrottsträning i SAIK:s (Sävedalens Allmänna idrottsklubb) regi fortsatt. Tre av ungdomarna var och tävlade i friidrott under Svenska Ungdomsspelen på Stadion i Stockholm tillsammans med andra funktionshindrade från Göteborg.

Navigation/Förarbevis
Under 2005 har ungdomarna fortsatt sin kurs i navigation. Kursledare är vår lägerchef på Krokholmen, Peter Forkman.

Julfest
Söndagen den 4 december hade vi vår julfest i lokal på Kvibergs regemente i Göteborg. Vi var ett 60-tal personer, som hade det trevligt tillsammans och åt gott. Efter dans kring granen, med Therece vid pianot, kom tomten med julklappar.

Administration
Hemsidan (www.fsbu.org ) fungerar som en anslagstavla för medlemmarna angående vad som händer inom föreningen samt som en första information om FSBU för intresserad allmänhet.

Behovet av personal som kan sköta administrativa uppgifter för föreningen dagtid är fortfarande inte löst. Möten med tjänstemän som handlägger frågor angående barn med synskada är endast tillgängliga under kontorstid vilket försvårar föreningens kommunikation med dem. Då föreningen endast drivs av ideella föräldrakrafter som arbetar dagtid är detta en fråga att söka lösning på. Ekonomiska resurser för detta saknas i dag.

Föreningens aktiviteter ligger inte som löpande verksamhet, styrelsen beslutar under året vilka planerade aktiviteter som kommer att genomföras utifrån de ekonomiska anslag som beviljats från sökta stiftelser, fonder samt regionalt anslag.

Bilagor 2005