FSBU arbetar för att villkoren skall förbättras i samhället för de synskadade barnen, ungdomarna samt deras föräldrar. Föreningen samarbetar
med andra organisationer som är villiga att främja en positiv utveckling för synskadade barn och ungdomar.
Vår verksamhet finansieras dels av bidrag från olika fonder/stiftelser och dels av egenavgifter vid flertalet aktiviteter. Utan bidrag hade vi inte
kunnat driva vår verksamhet och vi riktar därför ett stort tack till våra sponsorer under år 2001. Vi vill också tacka för ett gott samarbete under
året med Synskadades riksförbund (SRF), Syncentraler i Västra Götalandsregionen och Special pedagogiska institutet (Sit), Handikapp kommittén
med fl. organisationer.
Vårt arbete bedrivs ur ett familjeperspektiv, vilket gör oss unika. Vi anser att hela familjen berörs av att ha ett synskadat barn och därför bör alla
familjemedlemmar ges möjlighet att vara delaktiga i det arbete och de aktiviteter som vi arrangerar.
Föreningens verksamhet bygger på medlemmarnas engagemang i viktiga frågor som berör de synskadade barnen och ungdomarna.
Målen för vår verksamhet är att:
Vara en påverkansgrupp i samhället
Vara en kunskaps- och erfarenhetsbank om samhällets stöd och ansvar
Arrangera meningsfulla fritidsaktiviteter
Ungdomar efter hand växer in i rollen som ledare och förebild för de yngre
Arrangera möten med förskolekonsulenter, skolkonsulenter, syokonsulenter och politiker.
Sprida kunskap om föreningens verksamhet bland annat genom en presentationsskrift till familjer med synskadade barn och ungdomar, samt
till Syncentralerna, Specialpedagogiska institutet syn (f.d. Tomtebodaskolans Resurscenter) och regionens Ögonmottagningar.
Flera familjer med barn i förskole-, låg- och mellanstadieåldern har blivit medlemmar under året. I dag kommer medlemmarna från ett stort
upptagningsområde inom Västra Götalandsregionen. En stor del av medlemsfamiljerna återfinns dock inom Göteborg med kranskommuner.
Flera av våra ungdomar är myndiga och kvarstår i föreningen som ledare och förebilder för föreningens familjer.
Medlemmarna representerar familjer med alltifrån riktigt små barn till ungdomar som lämnat tonåren. Detta ställer krav på föreningen att vara
aktiv inom många områden. Vårt engagemang i intressepolitiska frågor har ytterligare ökat under året.
De synskadade barnen och ungdomarna utgör en liten grupp i samhället och glöms ofta bort i olika sammanhang. Vi har framförallt arbetat med
skolfrågor och framtidens pedagogiska stöd till elever. Det finns ett stort behov av användarutbildning angående tekniska hjälpmedel till elever,
personal samt föräldrar. Ett barn med synskada som går i skola med seende klasskamrater och har med teknikens hjälp möjlighet att arbeta
integrerat i den ordinarie undervisningen. Samtidigt har vi under året ytterligare breddat utbudet av aktiviteter för att tillfredsställa de olika
åldersgruppernas behov av meningsfulla aktiviteter.
Verksamhetsöversyn angående föreningens målbeskrivning har kontinuerligt pågått under årets styrelsemöten. Bilaga 3, 4.
En arbetsgrupp har startat arbetet med att ta fram en hemsida för FSBU.
Intressepolitiska frågor.
Syncentraler
Vi har kontakt med Syncentraler i olika ärenden och vill se oss dels som remissinstans i olika frågor dels som påtryckargrupp för att förbättra
hjälpmedels situationen för de synskadade barnen och ungdomarna. Vi har under året påpekat att brukarrådet som kallas till Syncentralen
Göteborg i dag saknar representation för gruppen 0-12 år. Föräldrar som i allt övrigt representerar sina barn har inte fått gehör att företräda
barnen i brukarråden. Vi ser med tillförsikt fram emot en positiv förändring under kommande verksamhetsår.
Andra områden som föreningen i samverkan med Syncentralen försökt förbättra är:
arbetsmiljön runt barnens datorer.
minimera reparationstidens längd på hjälpmedel som eleven dagligen använder samt att ersättningsutrustning skall finnas tillgänglig.
utprovning, utbildning, uppföljning samt att utvärdering av brukarens tekniska hjälpmedelsutrustning sker inom en bestämd tidsplan.
Litteratur tillgänglighet
När det gäller det nya läsmediet Daisy har föreningen framfört de synskadade skolbarnens behov av detta medium som ännu inte skrivs ut som
hjälpmedel från alla Syncentraler. Eleven kan med denna teknik självständigt lägga bokmärken samt söka mellan kapitel och texter på ett
överskådligt sätt som tidigare inte varit möjligt för ett synskadat barn. En DaisyCD innehåller dessutom oerhört mycket information, t.ex.
uppläsning av böcker på 14 timmar eller mer.
Eleverna ser i denna teknik en överlägsenhet framför tunga punktskriftsböcker och svårarbetade kassettläroböcker. FSBU:s mål är att elever
under utbildning skall få Victorspelaren som hjälpmedel, vilket inte heller under 2001 har beviljats till barn och ungdomar som läshjälpmedel från
exempelvis Syncentralen i Göteborg. En elev har av sin stadsdelsnämnd fått gehör för denna teknik och därigenom beviljats medel för inköp.
Arbete har fortsatt med att påverka TPB (Tal-och PunktskriftsBiblioteket) och SIT (Specialpedagogiska institutet)-och SIT-läromedel vad gäller
tillgängligheten av litteratur för punktläsare som önskar läsa glestryck. Barnen har kunnat lånat Viktorbandspelare endast korta perioder från
biblioteken och funnit detta vara en enkel läsmetod.
Erfarenhetsbank
Utökning av erfarenhetsarkiv för medlemmar med diverse informations material är placerat i ett skåp som FSBU disponerar i SRF:s lokaler på
Dalheimers hus i Göteborg. Hit kan våra medlemmar gå för att låna sammanställd information vetenskapliga artiklar, rapporter, litteratur, spel,
syntolkade videofilmer, talböcker, tips och information som kan vara av nytta för familjerna. Föreningsmedlemmar kompletterar kontinuerligt detta
erfarenhetsarkiv.
Publicerat
Föreningen söker kontinuerligt vetenskapliga rapporter och artiklar angående synskadade barn och ungdomars situation. Ett arbete handlar om
Matematik och gravt synskadade unga elever, skriven på Institutionen för pedagogik och didaktik av Berit Bergius.
Inger Berntsson har disputerat på Institutionen för pedagogik och didaktik med sin avhandling ”Förskjutna horisonter. Livsförändring och lärande i
samband med synnedsättning eller blindhet” Inger har även skrivit ett avsnitt i boken ”Med livsvärlden som grund” innehållande beskrivningar som
utgår ifrån vuxenperspektivet som synskadad.
Två nyutkomna böcker som vi diskuterat och läst på cirkulation under året är ”En plats för alla” utgiven 2001 av Synskadades riksförbund samt
”Barns Syn” utgiven 2001, av Resurscenter syn Stockholm.
Publicerade artiklar under året där FSBU medlem uttalat sig kan läsas i Bilaga 6,7,8,9.10,11.
Samarbete
FSBU har deltagit i SAMSYN ett forum för att finna samarbetsformer mellan Synskadades riksförbund (SRF), Syncentralen Göteborg och
Specialpedagogiska institutet (Sit), Unga Synskadade (US), AMI, Försäkringskassan, US och FSBU.
Tyvärr stäcker sig åldersspannet från 12 år och uppåt. FSBU ser även ett behov av ett forum som tar upp frågor för barn 0-12. Där vore det
önskvärt att ovan nämnda intressenter medverkar samt ytterligare professioner från sjukvårdshuvudmannen, skola, habilitering och
handikappidrottsförbundet.
Handikappkommittén har under året träffat handikapporganisationer med barn och ungdomar och under ett extra styrelsemöte hade två politiker
bokat träff med FSBU. Vi fick tillfälle att beskriva vilka frågor som ansåg som störst utifrån vårt förberedda dokument (bilaga 12).
Högskoleprovet
Föreningen har under ett antal år bevakat utvecklingen av Högskoleprovets anpassning för gruppen synsvaga. Under året har ett genombrott skett
i denna fråga. Detta anser vi vara viktigt eftersom det till vissa utbildningar endast sker intagning via Högskolprovet. En medlem har antagits till
Journalisthögskolan som är ett exempel där antagning endast sker via Högskoleprovet. Eva Fridh är en förebild för oss i FSBU (bilaga 5).
Synhabiliteringsfrågor
FSBU:s styrelse har deltagit i ett antal möten med Synskadades riksförbund (SRF), Syncentralen Göteborg och Specialpedagogiska institutet samt
unga Synskadade (US) angående synhabiliteringsfrågor där vi i FSBU uttryckt vår oro över de syncentraler som inte har för avsikt att anställa
pedagoger till sin verksamhet. Vi har under året arbetat med SRF på riksplanet i ett nationellt projekt där man kommit fram till att det finns behov
av specialistteam för habilitering av barn med synskada utifrån ett helhetsperspektiv med en samordningsansvarig i teamen.
SRF
Föreningen har medlemmar från stora delar av regionen Västra Götaland. Dessa har också medlemskap i ett antal olika SRF-lokalföreningar.
Insatser riktade mot barn och ungdomsfrågor har endast genomförts i mycket begränsad omfattning därifrån. Någon lokalförening har bjudit in till
julfest. Det är önskvärt med utökat samarbete med lokalföreningar, föräldrakommittéer och även utökat samarbete mellan SRF-riks och FSBU.
Vår uppfattning är att det behövs en Regionstäckande föräldraförening för att samla tillräckligt många familjer för att få en uppfattning av vad
som brister och vad som behöver åtgärdas inom skola, fritid, kommun, färdtjänst, ögonsjukvårdvård, habilitering, samt övrigt regelverk som styr
över den vardag barnen möter. Att driva intressepolitiska frågor är en balansgång då styrelsen behöver framföra kritik mot det system familjerna
är beroende av.
Britt Marie Bengtsson, SRF-riks, kommer under två år att arbeta halvtid med ett projekt som kartlägger familjens uppfattning om kommunernas
stöd och service till familjer med synskadade barn.
Britt Marie tagit kontakt med oss och deltagit på FSBU julfest för att bekanta sig med de föräldrar som under nästkommande verksamhetsår
kommer att tillfrågas att medverka i intervjuer.
Brukarråd
Föreningens styrelse har inte inbjudits till några brukarråd knutna till regionens Syncentraler. I dag är endast vuxna synskadade representerade i
detta forum. Vi arbetar vidare med denna fråga för att få till stånd en förändring under 2002.
Problem
Under året har familjer med barn under 12 år haft svårigheter med att beviljas Färdtjänst till barnet. En familj har överklagat ett avslag och gått
vidare till Länsrätten.
Kontaktdagar är nästa sorgebarn. På flertalet ställen i regionen har det varit problem att få de tio kontaktdagarna beviljade.
Det har även visat sig att det finns svårigheter när det gäller beviljande av avlösarservice.
Ansökan om ledsagar service har beskrivits som en nästintill förnedrande utredning där sedan ett positivt beslut ändå inte har lett till åtgärd.
Många familjer upplever sig ha fått bristfällig utbildning på tekniska hjälpmedel samt lång väntan på reparation eller service är fortfarande ett olöst
problem i vissa delar av regionen. Man saknar också information och kunskap om vilka hjälpmedel som marknaden har att erbjuda
barnet/ungdomen.
Statens Institut för handikappfrågor har under året omorganiserats och stor förvirring har utbrutit. FSBU har upprepade gånger påtalat faran med
att ta bort en tidigare fungerande kontakt som gett familjen stöd. Förskolekonsulenten har för de lite större barnen tidigare haft en avgörande roll
gällande synlekotek under spädbarns- och förskoletiden. Nu finns ingen motsvarande verksamhet sedan tre år tillbaka och nyrekryteringen till
FSBU har därmed också minskat för yngre barn med synskada genom att detta kontaktnät har upphört.
Föreläsningar
Vår ordförande föreläste i maj månad på Ögonsjuksköterskeutbildningen i Jönköping angående föräldraperspektivet samt satte fokus på
betydelsen av vårdpersonalens bemötande av familjerna. Det finns ett stort samordningsbehov av resurserna runt ett synskadat barn och detta
gavs det många exempel på.
I september månad var vår ordförande på Ågrenska kursgård som ligger på lilla Amundön i Hovås för att prata inför en föräldragrupp som har
barn med Albinism. Vid detta tillfälle lades tonvikt på att beskriva exempel på när samhällets stöd fungerar väl samt tillfällen då familjer känt sig
illa behandlade och tagit skada (Bilaga 11).
Fritidssyselsättningen för synskadade barn och ungdomar
Det är viktigt att våra barn och ungdomar kan delta i föreningsverksamheter ute i samhället. Vi föräldrar informerar i olika sammanhang och visar
hur man kan arbeta när en synskadad person finns med i en grupp.
Riksmästerskapen i friidrott
I September månad arrangerade Tomtebodaskolan (TRC) trevliga tävlingar. Dit kom de yngre deltagarna med sina föräldrar och de äldre
tillsammans med ledsagare för att tävla i 60 meter, 400 m, höjdhopp, längdhopp, stöta kula, kast med liten boll, spjutkastning, terränglopp, samt
stafett. Vid prisutdelningen visade det sig att FSBU:s medlemmar tagit medalj i samtliga grenar. Fyra styrelseledamöter var med som ledsagare
och vi är mycket stolta över våra barn och ungdomars insatser.
Föräldrar från hela landet träffades en kväll och diskuterade framtiden och tog fram en skrivelse till Sit, ställd till dess chef, om hur viktigt det är
att samordning sker mellan TRC-IF och Sit för att bjuda in barnen till dessa tävlingar. Oro om framtiden beskrevs eftersom det fram tills i dag
varit Sit- konsulenterna som anmält att det finns ett synskadat barn som skall kallas hit. Risken är stor att när Sit inte längre känner till vilka
individer som har en synskada så kommer registret att krympa och inbjudan inte nå fram till individen. Endast de som varit på ”Tomtebodakurser”
kommer vara kända för Specialpedagogiska institutet resurscentrum syn.
Genomförda Aktiviteter
Temadagar
Två temadagar har genomförts.
På Stadsbiblioteket visades Viktorspelaren liksom den taktila musen som demonstrerades för barnen. Några familjer har även fått ytterligare hjälp
av personalen på Stadsbiblioteket med att träna på de program som är framtagna för de synskadade. Det är en stor vinst att utrustning för
synskadade barn finns tillgänglig här när en elev med synskada behöver hjälp att lotsa sig igenom programmen.
Det har även i år brustit i utbildningen i samband med att ordinerad dator lämnats ut som hjälpmedel.
Polarprint har vi besökt för demonstration av teknisk hjälpmedelsutrustning. Till denna temadag kom familjer resande från stora delar av regionen.
Skidläger
Vecka sju arrangerades traditionsenligt ett skidläger. Deltagarantalet var 72 personer. 17 familjer varav tre familjer var med för första gången.
Det var nu fjärde året i rad som vi reste till Edsåsdalen. Fyra skidlärare från Totalskidskolan var engagerade till de synskadade barnens
privatlektioner. Tio syskon gick i Edsåsdalens skidskola och en skidtävling med alla barn och ungdomar genomfördes med ca 30 startande.
En av kringaktiviteterna var bad ute i en vedeldad träbalja vilket var mycket uppskattat. Några andra kvällsaktiviteter var poängpromenad disco,
reglett skrivning och bingo. Två musikhandledare tog väl hand om våra barn. After- ski blev mycket uppskattat liksom samlingen efter middagen
varje kväll där sånger tränades inför inspelningen av CD skivan ”Fjällkonfekt” vilket också är namnet på den exklusiva choklad som Åredalens
egen chokladfabrik tillverkar. Alla familjer har nu ett eget exemplar av skivan. Under året har FSBU genom fondmedel kunnat köpa in ett
Showdownbord (rullpingis för bl.a synskadade) för placering på hotellet. Detta kommer ge möjlighet till utövande av ytterligare en idrottsgren
under sportloven åren framöver.
Seglarläger på Krokholmen
Målet för FSBU’s läger på Krokholmen är att ge synskadade och deras familjer möjlighet att lära känna varandra och umgås under en
sommarvecka vid havet. Målet med lägren är att ge alla deltagare sjövana och grundläggande seglingskunskap. Förkunskaperna skiftar från
deltagare till deltagare. Vi arbetar därför i små grupper för att kunna individanpassa övningarna så mycket som möjligt. Övningarna har bestått av
segling, grundläggande navigation och sjömanskap. Segling har skett i små och stora segelbåtar. De synskadade seglar, framför allt i början, ofta
enskilt tillsammans med en instruktör för att lära sig att självständigt kunna hantera båten. Undervisningen leder ofta till att de synskadade blir så
kunniga och självsäkra att de till slut kan och klarar av att ensamma segla omkring i närheten av Krokholmen. Ett viktigt mål med lägren är också
att ge föräldrar och syskon den kunskap och erfarenhet som behövs för att våga ge ansvar till synskadade ombord på en segelbåt.
Lyckas detta kan segling bli en fritidsaktivitet för den synskadade och dess familj. Det absolut viktigaste är att någon i familjen själv kan hantera
en segelbåt. Det är först när man själv är en säker seglare som man vågar lämna ansvar till någon annan ombord (seende eller synskadad).
Lika viktig som punkterna ovan har den sociala gemenskapen i form av grillkvällar och samkväm varit. Scoutanda går som en röd tråd genom
lägren.
Under flera år har synskadade arbetat i köket på Krokholmen. De senaste åren har även synskadade varit engagerade som instruktörer i
segelbåtar och på land. Vi hade i år ovanligt många synskadade i ledningsgruppen.
Sommarlägren på Krokholmen har i år varit mycket lyckade. Vi hade totalt ca: 70 deltagare varav 6 familjer besökte oss för första gången.
Många av deltagarna menar att förutom att träffa varandra och att segla så är det speciella med Krokholmslägren att integrationen mellan
synskadade och seende fungerar ovanligt bra.
Alla får ta eget ansvar, alla hjälper alla och alla behandlas lika.
Många av deltagarna har nu blivit så vana att nya utmaningar behövs. Nästa år skall vi därför utöka segelbåtsparken med känsliga och roliga
tvåmanssegelbåtar (Tvåkrona eller Trissjolle). Pengar till inköp av en tvåkrona är nu halvvägs i hamn men det återstår fortfarande en avgörande
summa.
När en synskadad har lärt sig grunderna och kan hantera en liten båt själv behöver han/hon en känslig båt för att kunna utvecklas som seglare.
Detta gäller alla seglare men är extra viktigt för synskadade. Roliga tvåmansbåtar kan dessutom stimulera syskonsegling.
Detta år hade vi ett kortare och ett längre läger för att tillgodo se olika behov och ledigheter. Många av deltagarna på det korta lägret anmäler sig
förmodligen till det längre lägret nästa sommar vilket medför att vi nästa sommar troligen på nytt måste arrangera två längre läger.
Lägerledningen ser fram emot ett fortsatt samarbete och mot diskussioner inför sommarens Krokholmenläger skriver Peter Forkman som också i
år 2002 är lägerchef på Krokholmen.
Att se på
Under året har föreningen köpt in två syntolkade videofilmer: ”Den lilla sjöjungfrun”, ”den bästa sommaren” och ”Djungel George”. Dessa finns
för utlåning till föreningens medlemmar. Vi har också köpt in en digital kamera, och nu kan foton från våra aktivteter visas uppförstorade på en
PC skärm. Därmed kan synskadade medlemmar med synrester se bilder från våra aktiviteter.
Ridning
I år har vi haft ett mindre ridläger under sommaren och en testgrupp varannan vecka under hösten på ”Tölt till häst” i Ryggebo utanför Lerum. Vi
blev erbjudna detta genom en medlem i föreningen och alla deltagare har varit mycket nöjda och tyckt det har varit bra.
Stallet har islandshästar och under hösten har ryttarna fått pröva på både trav och tölt. Vid ett tillfälle var det teorilektion med genomgång av
hästens
uppbyggnad och råd för ryttaren. Höstterminen avslutades strax före jul med en lång härlig ute ritt som följdes av korvgrillning.
Teater- och filmbesök (syntolkning med stöd från SRF-Göteborg)
Trollkaren från Oz
Lördagen den 30 juni var vi på Lisebergsteatern och såg en syntolkad
föreställning av ”Trollkarlen från Oz ”. Före teatern samlades gruppen och barnen bjöds på glass. ”Trollkarlen från Oz ” var rolig, spännande och
underhållande och engagerade verkligen barnen. Både före och efter föreställningen var det många familjer som gick på Liseberg.
Gothenburg Horse Show.
Med var sju vuxna och nio barn som fick en syntolkad föreställning på Scandinavium, Gothenburg Horse Show. Peter Liljecrona med
ämneskunnig medhjälpare syntolkade hoppning och dressyr på ett bra sätt så man kunde följa med vad som hände nere på manegen. Gruppen fick
även tillfälle till en halvtimmes intervju/frågestund med Maria Gretcher. Efteråt fikade vi tillsammans på McDonalds.
Inställt arrangemang, som återkommer.
Harry Potter filmen hade vi alla längtat efter att få se och detta skulle ske i december månad. Då inbjudan hade skickats ut och anmälningar börjat
strömma in möttes vi av beskedet att filmen inte skulle dubbas, talet var brittisk engelska och därmed ansåg syntolken och SRF Göteborg att det
inte gick att både syntolka det som hände på duken samt läsa texten. Sorgen blev stor i många familjer och telefonerna gick varma i ren förtvivlan.
Nu förstod vi föräldrar hur otillgängliga framtidens biofilmer kommer att vara för den som inte behärskar språket i filmen. Men efter att Hogwarts
skickat en ”uggla” till syntolkaren Peter Liljencrona möttes vi av beskedet på årets julfest att sista dagen på jullovet skulle Harry Potterfilmen
syntolkas och Peter skulle göra en berättande tolkning av filmen. Alla barn och ungdomar uppmanades att önska sig och läsa kassettboken ”Harry
Potter och de vises sten” innan vi skulle gå på filmen.
Kulturgrupp
Kulturgruppen med medlemmar från SRF, FSBU, Unga synskadade samt syntolkar har träffats och planerat årets syntolkade evenemang. FSBU
har gjort inbjudningsutskick till dessa (Bilaga 9).
Annika Ottosson från Västra Götalands regionen har kontaktat oss angående kulturens tillgänglighet för funktionshindrade barn. Vi har då fått
tillfälle att beskriva vår uppfattning om hur tillgängligheten ser ut för ett synskadat barn.
Bowling
En prova på dag i Aktiviteten Mölndal.
Det blev en stor uppslutning 38 stycken kom. Många glada skratt trots att man ibland inte träffade käglorna som man ville. Fika i form av korv och
bröd, samt kaffe blev det efter en stunds kämpande. Det upplevdes som att alla hade det trevligt och roligt, dels på grund av att vi är ett gott gäng
och dels för att lokalen var ett stort plus. Det fanns åtta banor och vi disponerade alla banorna i två timmar så att vi alla fick pröva på och inte
behövde känna oss stressade. Personalen var tillmötesgående och ställde upp med den hjälpen vi behövde.
Badresan
Vecka 40 arrangerades en badresa till Skallerup Klit Feriecenter på Västkusten i Danmark. Det var en populär aktivitet och deltagarantalet var 67
personer. Vi åkte över helgen varje familj i egen bil. Vi bodde i lägenheter men åt alla måltider gemensamt i restaurangen. Det var en trevlig
badanläggning och det badades mycket både på lördag och söndag. Styrelsen passade på att ha ett styrelsemöte när alla ändå var samlade. På
kvällen efter middagen hade vi hyrt ett konferensrum för gemensamma aktiviteter då bland annat intressepolitiska frågor diskuterades till långt in
på natten i föräldragruppen och barnen / ungdomarna hade möjlighet att komma och gå som de ville. Strategiska platser såsom toalettdörren,
ytterdörren markerades med ledfyrar. Hela helgen var väldigt lyckad då alla verkade trivas och var på väldigt gott humör.
Julfest
Året avslutades den 9/12 med julfest på Kvibergs Kantin i Göteborg.
Vi var 76 personer som åt julbord tillsammans, och därefter dansades det kring granen. Några av de större barnen höll i lite lekar för de yngre.
Senare fick vi också besök av Tomten som delade ut julklappar till alla barn. Under tiden hann vi också med att utse vår taktila ”logga” som vi
tidigare fått in förslag på. Det vinnande bidraget är ritat av Nicolina Pernheim som belönades med choklad för sin insats. |
